6号晚上，有位妈妈在群里分享了川崎宝宝的就医经历，整个就医的过程都伴随着家人的焦虑和不安，发烧、呕吐、疹子……很多症状像感冒，又像荨麻疹，特别容易被误诊！哪怕我们是自诩爱学习的妈妈，也不得不感慨，这种病太难识别了，刚好群里的Summer妈也经历过这样难熬的过程，而且碰到的医生接诊过川崎病，所以Summer第一时间被确诊，没有耽误病情，后来恢复也很好。川崎病到底有哪些典型症状？如何尽最大可能避免误诊？似乎孩子得过这个病的家长，或者接诊过的医生更容易确诊，所以，我专门邀请Summer妈写了这篇就医经历分享，特别感谢效率奇高的Summer妈！希望碰到类似症状的家长，能考虑到川崎病的情况，孩子不被误诊，不被耽误，能最快速地得到及时有效的治疗。——以下是正文——看了群里最近大家都在讨论川崎病，就想把我的经历分享给大家，川崎病只是比较罕见，并没有那么可怕。Summer是在1岁9个多月的时候，半夜突然高烧，当时就先在家采取物理降温观察情况，他一直持续性高热39度以上，手脚冰凉，像是身体热气被抽干的凉（对这个凉印象特别深，和正常手脚冰凉不太一样），第二天一早，看着精神状态还不错，还能自己玩，就决定还是在家观察。到了晚上感觉到有点不对劲，手指尖和下眼脸开始发红，在家里老人的催促下，带他去挂了急诊，医生说可能是高烧引起的咽峡炎，给开了点药就回家了，当时想着发烧也得有个过程，看着宝宝能跑能跳状态还不错，没太在意。刚好是圣诞节，还带他去逛街了，玩得很开心，可能真的心大吧。到了第二天，眼睛和手越来越红，舌头也开始有点像上火一样，医院查了血，血象非常不好，白细胞和C-反应蛋白非常高，医生给开了两天头孢挂水。当时我有点不同意，医生说不要排斥挂水，反应蛋白已经很高了，很严重，支原体呼吸道检查都是正常的。挂水到半瓶的时候，身上就开始出现红点子，挂水之前做了头炮检查，是没有问题的，然后喊了医生来看说是过敏，我们是过敏体质，曾经有过荨麻疹过敏，医生就让停针回家观察一天，晚上还是一直持续高热。到第三天，眼睛就红的越来越厉害，身上红点越来越多，去医院医生都开不出来药了，医生说要不然先在门诊住院观察，问医生症状什么的，医生夜说不出来所以然。孩子的状态越来越不好，开始没有精神，昏睡也吃不下东西，嘴唇干裂，我儿子比较听话，他难受不舒服还会自己要吃要喝，但是不太能吃下，接下来两天就一直是昏睡不醒。然后就一直咨询别人，家里亲戚在深圳是儿科医生，他一直安慰说不要太担心，这个状态持续一周左右都没有问题的，让吃退烧药和消炎药，再观察两天。当时真的有点坐不住了，孩子状态太不好，一直昏睡不吃不喝，还带去消炎了口腔，感觉有点病急乱投医了。表姐就说深圳甲流严重，怀疑是不是甲流，但是徐州没办法检测，刚好他们那边有介绍川崎病的，朋友给找了熟人，医院，刚好那个医生治疗过川崎病，一眼就确诊了。当时的症状就是：高烧五天持续性39度以上，吃了退烧药就降一点接着就又升上去，没啥用的感觉；眼睛充血发红，下眼脸和手指尖特别红；嘴唇干裂掉皮，当时以为是发烧烧的脱水，其实是川崎病一个很明显的特征；舌头上都是点点，草莓舌，当时以为是发烧上火；全身红点越来越红，这个红点不是过敏一片一片的，就是一个个红点，越来越多越来越密集，看上去像过敏。草莓舌（图源网络）图源网络第五天住院，要高烧整整五天以后，第六天才能做检查，我们住院时颈部淋巴已经肿大，确定没有并发症和凝血功能正常才可以定治疗方案。虽然不幸得了小概率的川崎病，但是很幸运的是，我们属于症状极其明显的，而且没有其他并发症。第六天中午就出结果了，没有其他问题，医生给定了一个疗程的药量，九瓶免疫蛋白球，第一天五瓶。很麻烦的是一直高烧，用药体温必须降到38.5度，用药中途体温升上去了就得立刻停药，每天吃阿司匹林片。挂到第三瓶的时候体温就已经开始下降了，第七天一个疗程以后，体温已经完全正常了。旁边病房有个不完全川崎，症状不明显，不能确诊是川崎，而且持续高烧，也是一样检查，然后挂了免疫蛋白球。免疫蛋白球是按着孩子体重用量，比较严重的一个疗程体温降不下去，就得第二个第三个疗程，大部分最多两个疗程，好在免疫蛋白球现在已经纳入医保范围，属于乙类80%报销，商业保险也可以报销，整个疗程下来花不了多少钱。退烧以后的几天，Summer的身体比较虚弱，没办法走路，口干舌燥只想吃水果，大概恢复了两天就好多了。一般退烧后10天内，嘴唇还是会继续干裂脱皮，手脚都会蜕皮，我们比较轻，只有手指有点蜕皮。很多人说川崎病会有后遗症，不过我们并没有，但要注意多吃高蛋白的食物，九个月内不能打疫苗，本身这个病就很罕见，复发的更是极少数。补充儿科医生严虎的说法：静脉丙种球蛋白是治疗川崎病的特效药物，能够在比较短的时间内使体温恢复正常，早期使用，还可以显著减少心脏冠状动脉瘤的形成。注射丙种球蛋白会影响孩子接种减*活疫苗的效果，导致接种失败。因为静脉丙球中的抗体可与疫苗中的抗原物质结合，干扰机体对疫苗的正常免疫应答。目前很明确的就是使用静脉丙种球蛋白后的11月内不要接种麻腮风（MMR，麻疹、风疹和腮腺炎混合减*活疫苗）和水痘疫苗。两年内要到门诊定期复查，这个钱一定不要省，我们一直身高体重都属于中上，能吃能喝能睡的，没有什么后遗症。百度川崎说的都比较吓人，多学习育儿知识吧，免得遇到问题手忙脚乱，孩子也跟着受罪。医院神经内科二，虽然川崎病属于血液病，但是好几例川崎病都是在这个科室。
——正文结束——
本以为是罕见病的川崎，去年群里也有一个宝宝确诊。
罕见、难确诊、定期复查、可能有后遗症……甚至还可能被误当作感冒治疗，导致终身服药！
让人听了就颤抖的川崎病，真正了解以后，似乎也没那么可怕！
孩子生病，大人恨不能以身相替的心情，几乎每个家长都能理解，所以，学习、了解、成长，是每一个为人父母者的必修课。
再次感谢Summer妈妈这么详细地分享了就医经历，也希望有更多人了解川崎病，希望被误诊的越来越少！
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